Pozornosti hodné články

Diskuse s veřejností a místo pro její podněty a připomínky


Moderátor: Komise předsedajících

Pravidla fóra
Zamčeno
Uživatelský avatar
Jiri.Kaderavek
Návštěvník – nepatří k Pirátům
Příspěvky: 8058
Registrován: 21 dub 2009, 12:58
Profese: programátor, hoteliér, manažer, trenér
Dal poděkování: 642 poděkování
Dostal poděkování: 1909 poděkování
Kontaktovat uživatele:

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od Jiri.Kaderavek »

Tito uživatelé poděkovali autorovi Jiri.Kaderavek za příspěvek:
Petr.Vileta
Zakladatel České pirátské strany
Svobodu nekoupíte, tu si volíte
https://lide.pirati.cz/personProfile/96/
davkol
Návštěvník – nepatří k Pirátům
Příspěvky: 512
Registrován: 18 úno 2012, 22:09
Dostal poděkování: 540 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od davkol »

Znám cenu asistované sebevraždy ve Švýcarsku. Jak český stát ignoruje dopady postcovidového syndromu

Lidé s tzv. dlouhým covidem jsou českým zdravotnickým systémem ponecháni napospas osudu. Jaké to je žít ve stavu vyčerpání a s malou nadějí na vyléčení?

Už rok a něco málo trpím chronickým onemocněním známým jako long covid (česky také dlouhý covid či postcovidový syndrom), které začalo lehkou covidovou infekcí. U mě konkrétně se projevuje velmi podobně jako ME/CFS, což je multisystémové onemocnění, u nás známé pod nešťastným názvem „únavový syndrom“. Trpím trvalým pocitem nemocnosti doplněným o absolutní vyčerpání a zhoršení symptomů po jakékoliv námaze a také o neschopnost těla efektivně regenerovat, ať už odpočinkem, nebo spánkem. Spíše než fyzická aktivita mě vyčerpává aktivita kognitivní. Chodit můžu a velmi krátkou procházku občas ocením, napsat ale e-mail nebo si s někým delší dobu povídat mi doslova zavaří tělo. Opravdu to nemyslím obrazně.

Stav vyčerpání bych popsal jako kombinaci horečky, nevyspání, otřesu mozku, kocoviny, opilosti a motání hlavy těsně před omdlením. V nejhorších chvílích to vede k takovému pocitu zmatení, že si nezvládnu ani uvařit vajíčka nebo vyndat nádobí z myčky. A když je horší den, stejný pocit se může dostavit i po delším sledování Netflixu nebo poslouchání podcastů, o náročnější práci nemluvě.

K tomu všemu se objevilo i pár doprovodných problémů – komorbidit. Například ortostatická intolerance (neschopnost těla přizpůsobit se vertikální pozici, tj. i stání nebo sezení), problémy s pojivostí měkkých tkání či nové alergické reakce na celou řadu potravin (zejména histaminových). Všechno výše popsané se mi pak ještě zhoršilo covidovou reinfekcí letos v dubnu.

V Česku je tato situace těžká dvojnásobně. Navzdory tomu, čemu věří ministerstvo zdravotnictví, většina specializovaných center pro long covid už buď zavřela, nebo jsou zaseklá v paradigmatu, podle kterého jde o respirační onemocnění nebo důsledky pobytu na jednotce intenzivní péče – což už tak dva roky odporuje vědeckému poznání. Celá řada studií ukazuje multisystémové dopady a chronické změny, od imunitních přes neurologické a zažívací až po metabolické či i kardiovaskulární. A to leckdy i po lehkém covidu. Všechno to podkládají také dnes již relativně široké klinické zkušenosti. Člověk tak spoustu času stráví chozením od jednoho specialisty k druhému, u každého znovu vypráví svůj příběh, a nikde vlastně nenajde odbornou pomoc. Přinejlepším se setká s pochopením a pokrčením ramen, v horším případě s psychosomatizací nemoci. „To je úzkost, nechcete antidepresiva?“

Když už se vám podaří přemluvit doktora k předepsání léků mimo indikaci, léčiva platíte ze svého. Teoreticky byste nemuseli, zákon zná proplácení off-label léčby, ale doktor vám řekne, ať to řešíte s pojišťovnou, ta vás zase odkáže na lékaře, a protože jste rádi, že vám někdo konečně trochu vyšel vstříc, tak to prostě zaplatíte. A to ještě nezmiňuji, jak extrémně nepřístupné je naše zdravotnictví pro lidi s limitovanou energií nebo vyšším rizikem infekce. Důvodem je praktická neexistence telemedicíny, absolutní rezignace na ochranné prostředky ve zdravotních zařízeních, nutnost znovu a znovu opakovat stejné informace a spousta dalších drobností.

Do příchodu vakcín blokujících přenos nemoci (ať už injekčních vakcinací, nebo nasálních sprejů) bude nade mnou viset sekyra reinfekce. Nejen z vlastní zkušenosti, ale i z dat víme, že jakmile má člověk jednou problémy tohoto typu, je opětovná infekce závažný problém. Zhoršení je téměř jisté a ve většině případů je i dlouhodobé, až trvalé. Bohužel, vyhnout se reinfekci je u nás těžší než leckde jinde. Na respirátory jsme s velkou hrdostí rezignovali nejen v uzavřených veřejných prostorách, třeba v městské hromadné dopravě, ale také ve zdravotnických zařízeních. Šance na prosazení hygienických norem čistého vzduchu jako například v Belgii prakticky neexistuje a i kdyby – víme, jaká je vymahatelnost. A pokud by se člověk chtěl řídit podle dat, tak nejenže netestujeme, ale ukončili jsme i měření nálože v odpadních vodách. Prakticky tak není možné odhadnout aktuální covidové riziko.

Chmurné vyhlídky nekončí ani v případě, že vakcíny zabraňující přenosu přijdou. Jakou lze mít naději, že takové přípravky Česká republika včas nakoupí? A pokud tak učiní, že bude schopná přesvědčit své občany o jejich potřebě? Přitom část lidí, například ti s narušeným imunitním systémem třeba z covidu nebo kvůli transplantaci, bude potřebovat ochranu ostatních. Onu zaklínanou stádovou imunitu. Se současným „ministerstvem osobní zodpovědnosti“ mám tedy své pochyby.

I pokud odhlédnu od reinfekcí, nad mojí budoucností visí velký smutný otazník. Prakticky existují tři možnosti. První je, že se z toho zázrakem dostanu sám. Data (jak z longcovidových případů, tak z těch s diagnózou ME/CFS) naznačují, že to moc pravděpodobné není, ale kdo ví. Třeba budu mít štěstí a kombinace podpůrných terapií spolu s velkou dávkou štěstí zafunguje. Ale ani tak bych do příchodu výše zmíněných vakcín a konce šíření viru neměl vyhráno. Naopak, hrál bych paradoxně ještě o víc. Odstěhovat se do švýcarských hor by najednou byla znovu reálná alternativa.

Je možné, že přijde léčba ze zahraničí. Tato možnost je až překvapivě reálná i v horizontu několika nejbližších let. Třebaže klinických studií, které zkoušejí pořádnou léčbu, není moc, pár jich už běží a u některých přípravků se očekává i nouzové schválení před dlouhou třetí fází. Kupříkladu látky Temelimab či BC007 dokonce testují i v Evropě. Jak ale můžu věřit, že Česká republika danou léčbu nakoupí a dá k dispozici? Zejména po eskapádách s Paxlovidem, který jsme nakoupili se zpožděním, a pak měsíce čekal ve skladech. Dvojnásob vyhlídky zhoršuje, že léky to nejspíš nebudou levné a z neformálních diskuzí i chování institucí je zjevné, že jak pojišťovny, tak ministerstvo zdravotnictví nemají o rozsahu dopadu long covidu ponětí. A pokud náhodou ano, tak jej prozatím aktivně ignorují.

Poslední možností je, že se zhorším. Pokud se tak stane to, jsem v háji. Náš zdravotní systém není připraven na řešení mých aktuálních problémů a v případě jejich zhoršení do stavu, kdy budu trvale upoután na lůžko, budu silně světlo- a zvukoplachý a nebudu schopný větší mobility, mi nebude schopen pomoci. Vlastně mi bude nebezpečný. Není to přitom nějaká extrémně nepravděpodobná možnost – od podobného stavu mě dělí jen jedno, dvě další zhoršení. Znám dost lidí, co na tom byli podobně jako já a po reinfekci, či jenom zhoršení skončili tak, jak jsem napsal.

Petr Houška
8. listopadu 2023
A2larm

Tito uživatelé poděkovali autorovi davkol za příspěvek:
Robert.Magni
michalci
Příznivec Pirátů – Praha
Příspěvky: 133
Registrován: 02 bře 2021, 09:41
Profese: Letecký inženýr
Bydliště: Praha 4
Dal poděkování: 33 poděkování
Dostal poděkování: 8 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od michalci »

https://zdopravy.cz/razby-metra-d-pokro ... je-183784/

tadu je nejsmutnejsi posledni odstavec.... Sem zvedavej, kolik bude stat konzervace atd. stavajiciho useku, nez se vybere dalsi zhotovitel... A o kolik se vse zpozdi...

qnx
Návštěvník – nepatří k Pirátům
Příspěvky: 1719
Registrován: 30 dub 2021, 10:49
Dal poděkování: 147 poděkování
Dostal poděkování: 335 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od qnx »

anon123
Návštěvník – nepatří k Pirátům
Příspěvky: 403
Registrován: 17 lis 2021, 14:49
Dal poděkování: 296 poděkování
Dostal poděkování: 157 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od anon123 »

Nejvíc toxická osoba u Pirátů, Michálek, si stěžuje na toxicitu u Pirátů. To nevymysliš...

https://www.idnes.cz/zpravy/domaci/mich ... omaci_remy

Tito uživatelé poděkovali autorovi anon123 za příspěvek:
Robert.Magni
Uživatelský avatar
Robert.Magni
Příznivec Pirátů – Plzeňský kraj
Příspěvky: 6480
Registrován: 18 led 2013, 17:08
Profese: vrátný
Dal poděkování: 12545 poděkování
Dostal poděkování: 2834 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od Robert.Magni »

Tito uživatelé poděkovali autorovi Robert.Magni za příspěvek:
Vojtech.Pikal

Nelíbí se vám moje názory ? Tak vypadněte na bar !
Roger Waters, Praha 2023

Uživatelský avatar
Petr.Vileta
Člen KS Plzeňský kraj
Příspěvky: 36048
Registrován: 22 črc 2009, 18:12
Profese: Celkem Spokojený Důchodce
Bydliště: Plzeň 2
Dal poděkování: 10819 poděkování
Dostal poděkování: 8772 poděkování
Kontaktovat uživatele:

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od Petr.Vileta »

NSS vrátil do hry pokutu 10,7 milionu Kč pro autorský svaz OSA od ÚOHS
https://www.ceskenoviny.cz/zpravy/nss-v ... hs/2441488

Tito uživatelé poděkovali autorovi Petr.Vileta za příspěvky (celkem 2):
Robert.Magni, Vojtech.Pikal

Řadový člen, stínový ministr švihlých nápadů a fórista

Fide, sed cui fidas, vide.
Věř, ale komu věříš měř.

(Perchta z Pernštejna - Bílá paní)

qnx
Návštěvník – nepatří k Pirátům
Příspěvky: 1719
Registrován: 30 dub 2021, 10:49
Dal poděkování: 147 poděkování
Dostal poděkování: 335 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od qnx »

Tohle je velice dobrá zpráva. Stačí vyměnit politiky a hned může být lépe:
https://www.idnes.cz/zpravy/zahranicni/ ... anicni_svm

Uživatelský avatar
Robert.Magni
Příznivec Pirátů – Plzeňský kraj
Příspěvky: 6480
Registrován: 18 led 2013, 17:08
Profese: vrátný
Dal poděkování: 12545 poděkování
Dostal poděkování: 2834 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od Robert.Magni »

Tito uživatelé poděkovali autorovi Robert.Magni za příspěvek:
Petr.Vileta

Nelíbí se vám moje názory ? Tak vypadněte na bar !
Roger Waters, Praha 2023

davkol
Návštěvník – nepatří k Pirátům
Příspěvky: 512
Registrován: 18 úno 2012, 22:09
Dostal poděkování: 540 poděkování

Re: Pozornosti hodné články

Příspěvek od davkol »

Od židovské demokracie k židovské etnokracii. Izrael, globální Jih a my

Stát Izrael se v posledních patnácti letech odvrátil od svých demokratických počátků a postupně se proměňuje v židovskou etnokracii. Reflektovat by to mělo i Česko.

Pavel Barša
18. listopadu 2023
A2larm

Tito uživatelé poděkovali autorovi davkol za příspěvek:
Robert.Magni
Zamčeno

Zpět na „Veřejná diskuse“